Hvernig er að eignast blint eða sjónskert barn?

Dóttir mín hún Snæfríður

Ég eignaðist dóttur mína fyrir sex árum. Þegar hún fæddist var hún fullkomin í mínum augum, lítil og nett, með áberandi bláa æð fyrir ofan hægra augað. Ég man ekki mikið frá þeim tíma sem hún fæddist, því tilfinningarnar voru svo margar og flóknar að það að komast í gegnum daginn með þessa gríðarábyrgð á herðunum var nánast óbærilegt.

Hún fæddist með tindrandi augu og sérstök augu. Ömmurnar tóku eftir skringilegum titringi í augunum um leið og hún fæddist, en enginn heilbrigðismenntaður einstaklingur sem sá um hana vildi gera neitt í því. Að lokum fórum við sjálf til augnlæknis. Sá fyrsti var kolklikkaður að mati pabba hennar, því hann sagði hana sjá illa. Við vissum samt að eitthvað var að, þannig að við fórum upp á sjónstöð. Þar tók félagsráðgjafi á móti okkur og sagði okkur frá umönnunarbótum og þegar dóttir okkar fengi gleraugu.

Við foreldranir brugðumst við á mismunandi hátt við skilaboðunum. Ég, mamman reyndi að hlusta ekki á félagsráðgjafann og fannst herbergið vera þrúgandi. Pabba hennar var misboðið og taldi sig ekkert eiga vantalað við þessa framsæknu konu sem allt í einu tók upp á því að kortleggja líf dóttur okkar, ekki í samræmi við okkar drauma.

Við héldum samt ró okkar.

Dóttir okkar var greind verulega sjónskert með augntin ( nystagmus). Við vorum óskaplega leið og sár og hrædd og óörugg. Ég var svekkt út í sjálfa mig, hugsaði sem svo að ég hefði getað hugsað betur um mig á meðgöngunni og að ég hefði eflaust orsakað aðstæðurnar. Við ráfuðum út af sjónstöðinni, týnd. Við vissum ekkert, nema það að dóttir okkar hefði eflaust aldrei séð okkur almennilega, heldur þekkt okkur frekar á röddinni og meðhöndlun.

Hún fékk hræðileg gleraugu fyrst, og mér fannst það helvíti á jörð. Hélt að ég myndi skammast mín fyrir hana. En það er ekki hægt þegar maður elskar einhvern jafn heitt og ég geri. Fyrir mér var hún ennþá fullkomin og sérstakari en áður. Sama dag og hún fékk gleraugun, fann ég fyrir því að hún sá mig í fyrsta sinn. Hún drakk úr brjóstinu mínu og horfði á mig, lyfti síðan upp annarri hendinni og strauk vanga minn. Sú stund var ómetanleg.

Eins árs fékk hún flottustu gleraugu í heimi. Við létum sérsmíða fyrir hana titanium umgjörð og sannfærðum alla fræðimenn og tæknispekúlanta um að glerin ? þykku myndu passa. Hún var svo falleg með bleiku pæju gleraugun. Síðan þá hefur ekki skipt um tegund en átt sjö mismunandi liti að umgjörðum. Þau eru frábær

Hún þorði aldrei ein út og sá ekki tröppur. Hún þoldi ekki sólarljósið og vildi alltaf hafa dregið niður. Hún rak sig stundum í og skammaðist sín fyrir það ? og gerir enn í dag. En þrátt fyrir það var hún ótrúlega hamingjusöm og lífsglatt barn.

Í þriggja og hálfs árs skoðuninni var okkur ráðlagt að leita til annars augnlæknis til öryggis, veit samt ekki af hverju enn þann dag í dag.

Sú reynsla var hræðileg. Nýji augnlæknirinn sagði að hún væri jafnvel með lebers (hrörnunarsjúkdóm) og þótt hún segði það, mættum við alls ekki googla því á netinu, því það sem stæði þar væri eflaust hræðilegt. Hver segir svona lagað við foreldra sem eiga lítið sjónskert barn en vita ekki hvað er að því?

Nýji augnlæknirinn vildi blóðprufu og taugarannsókn. Blóðprufan gekk vel en taugarannsóknin var það versta sem dóttir mín hafði upplifað. Hún fór inn í herbergi sem var vond lykt í og maður með skrýtna rödd festi elektróður inn í augun hennar og á fleiri staði á höfðinu.

Hún mátti ekki vera með gleraugun sem hún tók aldrei af sér, ekki einu sinni þegar hún svaf.

Við foreldrarnir þurftum að halda henni inn í kúlu sem blikkaði skærum ljósum, svo skært að við fengum ofbirtu.

Dóttir mín hatar skært ljós

Hún grét og grét og grét og niðurstöðurnar voru skelfilegar. Að mínu mati ómarktækar.

Blóðsýnið var sent til Bandaríkjanna fyrir tveimur árum og nýji augnlæknirinn kom mér í samband við erfðalækni. Hann hitti dóttur mína og okkur. Hann hringdi síðan í mig og sagðist ekki hafa viljað tala um ákveðin málefni fyrir framan dóttur mína. Hann vildi segja mér frá því að ég gæti eflaust farið fram á það, ef ské kynni að ég yrði barnshafandi aftur, að ég fengi að fara í fósturrannsókn til að athuga hvort lífið inn í mér væri með eins augu og dóttir mín. Ef svo væri þá gæti ég allavega haft val um það hvað ég myndi gera.

Val um það hvað ég myndi gera??? Er það þá val um það hvort ég myndi vilja eyða barninu ef það væri með sérstöku augu dóttur mínnar?

Við ákváðum að hætta tala við nýja augnlækninn og við höfum ekki áhuga á niðurstöðum frá Bandaríkjunum.

Gamli augnlæknirinn okkar Guðmundur Viggóson var alfarið á móti hugmyndum nýja augnlæknisins. Hann taldi Lebers ekki vera málið. Gamli augnlæknirinn okkar var jákvæður, talaði hlýlega til dóttur okkar og gaf okkur kraft, þó án þess að lofa neinu. Hann sagði ekki of mikið, en var heldur ekki of svartsýnn.

Dóttir okkar er í ballett og gengur ótrúlega vel. Hún var kosin perludrottning leikskólans og á marga góða og skemmtilega vini. Hún fer í barnaafmæli eins og hinir, hellir líka stundum niður eins og hinir . Hún er bara eins og hinir nema hún á sérstök augu.

Hún til dæmis stendur mjög nálægt sjónvarpinu þegar hún horfir. Hún er yfirleitt mjög nálægt fólki þegar hún þarf að tala mikilvæg mál. Hún sér ekki á töfluna í skólanum. Hún veit ekki hver það er sem stendur langt í burtu og heilsar. Hún þolir ekki að fara á staði þar sem alls konar hljóð eru sem hún getur ekki skilgreint. Hún getur ekki gripið bolta. En hún getur sungið listavel og hún er frábær kokkur. Hún er með ótrúlegt ímyndunarafl og sérstaklega klár að teikna.

Hún er fullkomnasta dóttir í heimi.

Fyrir einu ári sagði gamli augnlæknirinn okkur frá því að hún væri eflaust með acromatopsiu. Það þýðir að hún er með skemmdar taugafrumur í augunum og þolir ekki vel ljós. Við vorum glöð að heyra fréttir, sérstaklega vegna þess að fólk með acromatopsiu versnar yfirleitt ekki. Við fengum loks útskýringu á því af hverju dóttir okkar væri svo mikið næturdýr. Hún varð líka ofsalega hamingjusöm þegar ég skildi betur ljósfælnina. Við erum nefninlega alltaf að læra betur og betur á hvor aðra.

Hún fékk líka ný gleraugu með meiri styrk og þá varð dóttir mín hugrökk á einni nóttu. Allt í einu fór hún ein út í garð, ein út á róló og ein út í sjoppu. Hún fer yfir götu léttilega, og stólar mest megnis á heyrnina til að forðast bílana. Hún er eins og hvert annað barn í aðstæðum sem hún þekkir.

Ef við förum í ókunnugar aðstæður er hún ekki eins hugrökk. Hún er varfærin og treystir á það að geta laumað hendinni í lófann minn. Við höfum líka komið okkur upp samskiptaleiðum sem felst í því að ég tala stanslaust um það sem er framundan (þrep, tröppur, stórt þrep, tré, göngustígur, handrið, flugvél og margt fleira). Hún er einkar sátt við þetta fyrirkomulag, en einstaka sinnum finnst henni komið gott og hún fer sjálf út í aðstæðurnar, ein og óstudd. Henni tekst yfirleitt alltaf vel til.

Dóttir mín býr yfir ótrúlegum hæfileika sem felst í því að beita öllum fullkomnu skynfærunum sínum til að vega upp á móti sérstöku augunum sem hún hefur. Á þann hátt verður hún sambærileg okkur á marga vegu og jafnvel næmari á umhverfið en við getum nokkurn tíman orðið.

Þetta er dóttir mín hún Snæfríður.

Ragnhildur Bjarkardóttir

_________________________________________________________

 

Það vantaði í hann augun!

Þegar fór að líða á seinni hluta meðgöngunnar fór ég að verða vör við óþægilegar hugsanir um að ekki væri allt í lagi með barnið sem ég gekk með. Ég hafði upplifað þessar hugsanir á hinum meðgöngunum en alltaf getað bægt þeim fra´mér og ekki orðið upptekin af þeim. Nú bar nýrra við , ég gat með engu móti bægt þeim frá mér, svoallir kepptust við að segja að þetta væri bara vitleysa í mér (læknar, ljósmæður, fjölskylda og vinir). Þegar þrjár til fjórar vikur voru í fæðingu fór ég líka að kvíða fyrir fæðingunni. Fyrri fæðingar höfðu gengið vel svo það var ekkert sem benti til þess að þessi ætti ekki að gera það líka. Þegar ég var svo komin þrjá daga fram yfir fór ég eina nóttina upp á spítala því ég hélt að ég væri komin af stað. Það reyndist ekki vera svo ég var send heim aftur. Fimm dögum seinna fór ég svo upp á spítala og var þá komin af stað.

Ég get varla lýst því hvernig mér leið þarna.  Ég var jú komin til þess að eignast barn sem ég vildi samt ekki eiga.  Ljósmóðirin reyndi að hughreysta mig iog fullvissa miglíkle um að ekkert væri að.  Það er svo skrítið að í minningunni man ég ekkert eftir því hvort mér leið illa vegna þess að ég var að fæða barn heldur man ég eingöngu eftir hræðslunni yfir því að barnið væri ekki heilbrigt.  Allt annað sem snertir fæðinguna sjálfa er þokukennt.  Ég man þó eftir að ljósmóðirin sagði við mig að ég yrði að hætta að streitast á móti, barnið kæmi hvernig sem allt færi.  Sex eða sjö tímum eftir að við komum á fæðingardeildina fæddist svo þriðji sonurinn.

Ég fékk hann strax í fangið og þá um leið flaug í gegnum huga minn að hann væri örugglega blindur því ég sá ekki augun hans.  Ég reyndi að opna annað augað en gekk það illa og ég sá ekki neitt.  Þá reyndi ég að opna hitt, sá þá eitthvað dálítið og varð aðeins rólegri.  Ég hafði orð á þessu við ljósmóðurina en hún svaraði því til að börn fæddust oft með mikinn bjúg og ættu því erfitt með að opna augun svona rétt eftir að þau fæddust.  Þegar hún svo tókj barnið til þess að vigta það og mæla reyndi hún sjálf að opna augun en gekk það eitthvað illa.  Hún kallaðiá aðstoðarlækni sem síðan kallaði á sérfræðing sem var sá fyrsti sem hafði fyrir því að segja okkur foreldrunum að ga væri eitthvað að.  Þetta kom mér reyndar ekki á óvart.  Ég held að ómeðvitað hafi ég verið búin að búa mig undir að svo væri.  Eftir að sérfræðingurinn var búinn að skoða barnið sagði hann okkur að drengurinn væri blindur, það væntaði í hann augun.

Auðvitað tók það tíma að melta þetta en ég sjálf var súparkonan í þessu öllu saman.  Ég var sú sem huggaði alla, allt þar til einn daginn, tveimur og hálfum mánuði eftir að drengurinn fæddist, að mér var allri lokið.  Þá fékk ég „sjokkið“.  Fram að þeim tíma hafði ég viðhaldið varnarmúr sem kom í veg fyrir að ég dytti niður í þær hugsanir sem ég fann að kraumuðu undir niðri.

Svo gerðist það þegar ég var að baða barnið eitt kvöldið eftir yndislegan dag.  Þar sem ég held á honum í baðinu kemur allt í einu yfir mig sú hugsun að ég ætti bara að sleppa honum, hlaupa út og láta mig hverfa, fara eitthvert sem enginn þekkti mig og enginn vissi hver ég væri.  Þetta kom yfir mig eins og ég hefði verið slegin í hausinn.  Mér tókst að komast í gegnum það að baða barnið og gefa þvi og koma því inn í rúm.  Ég hugsaði með mér að ég væri þreytt og mér myndi líða betur á morgun.  Næsti dagur rann upp og enn leið mér eins, mig langaði til þess að henda barninu frá mér og láta mig hverfa.  Einhvern veginn tókst mér þó að gera það sem til var ætlast og svo settist ég bara niður og grét.

Ég veit ekki af hverju ég var að gráta því ég fann ekki fyriri neinni sorg, eina tilfinningin sem ég fann á þessari stundu var reiði.  Reiði út í allt og alla.  Hugsanir um hvað ég hefði til saka unnið til að eiga þetta hlutskipti skiilið.  ÉG vann engar tilfinningar í garð barnsins aðrar en þær að ég vildi ekki hafa hann hjá mér.  Mér fannst hann ekki vera mitt barn.  Það varð mér til happs að systir mín kom í heimsókn, sá hvernig ástandi ég var, pakkaði niður og fór með okkur heim til sín (mig og drengina mína þrjá).  Þar var ég svo í tvær vikur þangað til maðurinn minn kom heim af sjónum.  Þann tíma sem ég var hjá systur minni hugsaði hún um drenginn, kom bara með hann til mín til þess að gefa honum brjóst.  Bara það að gefa honum brjóst var erfitt, ég lagði hann á brjóstið og þegar hann var búinn að drekka fór ég fram og ældi.

Þessar tvær vikur sem ég sat og grét fór ég smátt og smátt að gera mér grein fyrir tilfinningum mínum.  Barnið sem ég fæddi var ekki barnið sem ég var búin að búa mig undir að eignast.  Það var bara allt annar einstaklingur sem gerði aðrar kröfur, kröfur sem ég vissi ekki hverjar væru.  Það má kannski segja að hann hafi „fokkað“ öllu upp.  Þegar svo ekkanum tók að linna leitaði ég mér aðstoðar hjá fagfólki að áeggjan systur minnar.  Það fór mikill tími í að vinna úr þessum tilfinningum og „ljótu hugsunum“.

 Í nokkur ár á eftir var ég alltaf hrædd við að baða drenginn ef ske kynni að þetta kæmi yfir mig aftur.  Það sem varð þess valdandi að ég komst í gegnum þettabetri og þroskaðri manneskja, að því ég tel, var að enginn dæmdi mig.  Allir virtust gera sér grein fyrir ígegnum hvað ég gekk.  Enginn taldi mig vera „slæma móður“ heldru stóoðu allir við bakið á mér og studdu mig í gegnum þetta tímabil.

Ég hefði viljað að spítalinn passaði betur upp á að senda ekki konur heim í því ástandi sem ég var.  Það var ekki fyrr en þremur vikum eftir fæðingu að hringt var í mig frá félagsráðgjafa fæðingardeildarinnar og ég spurð hvort ég hefði þurft viðtal áður en ég fór heim.  Það er náttúrulega fyrir neðan allar hellur og situr ennþá í mér.

Nú er ég fyllilega sátt við að ala upp frábæran blindan strák.  Þessi lífsreynsla hefur kennt mér svo ótal margt, kennt mér að allt er í heiminum hverfullt.

 

Gerður Ólafsdóttir

Til baka, Senda grein, Prenta greinina